1 червня 2017 року на засіданні Всеукраїнської Ради Церков і Релігійних Організацій відбулася подія, яка матиме величезне значення для розвитку паліативного руху в Україні. Представники Всеукраїнської Ради Церков, в.о. Міністра охорони здоров’я України Уляна Супрун та Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба підписали Хартію прав дитини, яка помирає.

ЕЛЕОС-УКРАЇНА багато працює у сфері супроводу смертельно хворих пацієнтів. Рік тому ми провели цикл конференцій «Роль Церков та релігійних організацій у наданні паліативної допомоги. Доступ до знеболення як необхідний компонент опіки». Постійно підтримуємо ініціативи та починання, пов’язані з популяризацією в суспільстві теми паліативної допомоги та роботи з невиліковно хворими людьми. Ми раді, що до цієї теми звертаються митці; яскравий приклад – ілюстрована збірка оповідань та есеїв Parasol, презентована нещодавно на Книжковому Арсеналі.

Природно, що ЕЛЕОС-УКРАЇНА стала одним з ініціаторів та активістів прийняття Хартії в Україні. І ось сьогодні наша робота увінчалась успіхом – Хартія підписана.

Хартія прав дитини, що помирає (Трієстська хартія) є частиною проекту, який здійснюється за підтримки Фундації Маруцци Лефевр Д’Овідіо. Основою цього документу стала Конвенція ООН з прав дитини (1989), присвячена реалізації прав дітей, життя яких добігає кінця або які помирають. Переклад української здійснено за кошти МФ «Відродження».

Хартія містить 10 положень. Кожна дитина, яка помирає, має право:

1. Сприйматися як особистість до самого моменту смерті незалежно від свого віку, місцезнаходження, стану й умов надання допомоги.

2. Одержувати ефективне лікування шляхом надання кваліфікованої, повноцінної та безперервної допомоги при болю й інших фізичних та психологічних симптомах, що завдають страждань.

3. Бути почутою та правильно поінформованою про свою хворобу з належним урахуванням побажань, віку та здатності до розуміння.

4. Брати участь у прийнятті рішень, пов’язаних із її власним життям, хворобою та смертю, на основі своїх можливостей, бажань І цінностей.

5. Висловлювати свої почуття, бажання та очікування, що повинні братися до уваги.

6. Відчувати повагу до своїх культурних, духовних і релігійних переконань, а також одержувати духовну допомогу та підтримку відповідно до своїх побажань і вибору.

7. Підтримувати соціальні та родинні зв’язки, що відповідають її віку, стану й очікуванням.

8. Перебувати в оточенні членів родини та люблячих людей, що організовують і забезпечують допомогу дитині, а також надають емоційну та фінансову підтримку з огляду на її стан.

9. Одержувати допомогу в обстановці, що відповідає її віку, потребам та бажанням, а також дає членам родини змогу бути залученими й перебувати поряд.

10. Мати доступ до спеціалізованих служб дитячої паліативної допомоги, що дотримуються інтересів дитини та не допускають безперспективних або надлишково обтяжливих втручань, а також залишення дитини без терапевтичного нагляду.